Karola Köpferl ist mein Name, ich bin Jahrgang 1990 und wohne in Chemnitz. Nach einigen Stationen wie München und China, wohne ich seit knapp vier Jahren wieder in Chemnitz. Ich arbeite hauptberuflich als wissenschaftliche Mitarbeiterin an der TU Chemnitz und vertrete seit Sommer 2021 die Juniorprofessur Techniksoziologie. Darüber hinaus bin ich Vorstandsvorsitzende der Grünen des Kreisverbandes Chemnitz, bei uns in einer weiblichen Doppelspitze geführt. Und seit Herbst 2019 bin ich auch Mitglied im Chemnitzer Behindertenbeirat.

Ich interessiere mich besonders für zwei Schienen. Der eine Bereich ist das Thema „Netzpolitik und Digitale Teilhabe“, was auch unglaublich viel mit Inklusion zu tun hat. Unter anderem zum Beispiel bei der „Computertruhe“, bei der wir gebrauchte Computer als Spenden annehmen und für bedürftige Menschen zur Verfügung stellen. Und das andere Thema betrifft Gemeinschaftsgarten-Projekte. Nebenbei schreibe ich noch an meiner Promotion im Bereich technischer Assistenzsysteme. Mein Fokus liegt dabei etwas mehr auf den älteren Menschen, aber immer auch mit Schnittstellen und Bezügen zum Bereich Menschen mit Beeinträchtigungen. Spannenderweise stelle ich im digitalen Kontext immer wieder fest, wie technikaffin wir als Menschen mit Beeinträchtigungen sind. Es ist vielleicht gar kein Zufall, dass ich mich schon immer viel mit Assistenzsystemen und Digitaltechnologien beschäftige. Man kennt ja diesen Trend vom Smart Home, zum Beispiel von Heizungen, die man aus der Ferne steuert. Das Spannende ist aber, welche anderen System es noch gibt. Wo beginnt das technische Assistenzsystem? Die Soziologie sagt, das kleinste soziotechnische System ist die Brille. Sie ist eine Lösung, die mit dem Menschen zusammen etwas bewirkt.

Ich beschäftige mich aber z.B. gern mit Systemen wie dem Screenreader und der Thematik wie digitale Technologien unterstützen können. Z.B. gibt es für demenziell erkrankte Personen Wasserhähne, die nach einer bestimmten Zeit aufhören zu laufen. Das ist auch eine spannende Technologie. Der Markt ist ziemlich voll. Es gibt sehr viel was da hineingespielt wird. Mich interessiert vor allem, wie sehr werden die Systeme akzeptiert. Bringt es wirklich etwas oder wird es von den Enkeln zu Weihnachten geschenkt und dann bleibt es ungenutzt? Auch interessant ist für mich, mit welchen Stereotypen in der Entwicklung gearbeitet wird.

Ich selbst habe eine rheumatische Krankheit namens Morbus Bechterew, aber dahinter steckt eine sehr vielschichtige Krankheit. Ich habe zum Beispiel viel mit Fingerproblematiken zu tun. Für mich ist es deshalb sehr spannend, wie umfangreich die Hilfsmittelliste zu dieser Problematik ist. Diese Hilfsmittel machen rein optisch schon ein hohes Krankheitsgefühl. Da sieht jeder, der ins Büro kommt, das man irgendwie was hat. Die Frage ist dann, wie gehst du damit um? Ich habe mittlerweile eine gewisse Coolness entwickelt. Für mich ist aber interessant, wie diese Hilfsmittel entwickelt werden. Und vor allem auch die Frage, ob die Hilfsmittel weiterentwickelt und als Medizinprodukte oder auch als Teilhabeprodukte verstanden werden. Das sind Dinge, mit denen ich mich durch das viele Schreiben an meiner Promotion beschäftige.

Meine ersten Symptome hatte ich in der Abiturzeit. Da wird man als junge Frau aber erst einmal in die Stressabteilung geschoben. Im Studium konnte ich die Symptome ein Stück weit kompensieren. Es ist zwar organisatorisch aufwendig, aber es ist machbar. Als ich dann einen Beruf ausübte, der sehr viel mit Stress und Verantwortung zu tun hat, hatte ich am Anfang den Eindruck, dass ich mir einfach noch mehr Mühe geben muss. Meine frühere Chefin an der Hochschule Mittweida hat mich später darauf gebracht, im Lehrbereich Inklusion mitzumachen. So nach dem Motto: „Sie wissen doch am besten Bescheid.“ Ich hatte mich aber bis dato fachlich damit noch nie beschäftigt. Ich bin dann am Anfang bei der Lehrveranstaltung „mitgelaufen“ und habe es später übernommen. Das war für mich ein gewisses Empowerment, diese Thematik nicht nur rein fachlich, sondern auch politisch zu bearbeiten, Politik in eigener Sache zu machen. Und man macht es ja nicht nur für sich, sondern für zehn Prozent aller Menschen in Deutschland. Das ist ja keine Minderheit. So ist das alles in Gang gekommen, dass ich mich auch mehr für Politik interessiert habe. Dann habe ich beschlossen, dass ich in den Behindertenbeirat gehe. Dort ist es sehr lehrreich für mich. Kommunale Entscheidungsprozesse zu verstehen, ist sehr interessant, aber auch frustrierend. Nach nun mittlerweile zwei Jahren habe ich viel gelernt und schaue, wo ich nachhaken kann und mehr erreichen will. Daraus ist meine politische Arbeit erwachsen.

Mein Weg zur Diagnose war schon ein langer. Bei mir hat die Krankheit mit dem Darm angefangen. Und das wurde dann oft auf Stress zurückgeführt und nicht auf eine Autoimmunkrankheit. Ich habe z.B. jahrelang Fußball auf einem robusten Niveau gespielt, und es hat niemand mitbekommen, dass meine Lunge immer schlechter wurde. Ich persönlich habe das schon gemerkt, und dachte ich muss einfach mehr trainieren. Aber durch den Immunbefall ist die Lunge immer schlechter geworden. Diese finale Lungenbeeinträchtigung hat man dann bei mir erst mit 25 festgestellt. Als ich dann meine Diagnose hatte, musste ich mich als junger Patient auch sehr viel selbst schlau machen. Man hat mir nur gesagt, dass ich nicht bucklig werden darf.

Unser System ist auch stark auf alte Menschen ausgerichtet. Was das aber als junger Mensch bedeutet, konsequent dran zu bleiben, immer wieder zu Reha zu fahren und etwas zu tun und zu schauen, welche Medikamente die richtigen sind, ist eine Herausforderung. Dieses systemische Krankheitsverständnis ist nicht so stark verbreitet. „Sie müssen sich jetzt schon entscheiden, ob sie Rheuma oder Lunge haben.“ Nein, ich habe beides. Da kommt mir dann mein Studium zugute, meine Kenntnisse im Sozialrecht usw.

Man muss dranbleiben, um eine Diagnose zu bekommen, um eine Behandlung zu bekommen. Man muss sich mit der Krankenkasse rumstreiten, liest regelmäßig den neuen Heilmittelkatalog, ob etwas dabei ist, was helfen könnte. Das alles mache ich immer noch, einfach damit ich auch leistungsfähig bleibe. Du kannst dich natürlich zu Hause hinsetzen. Diese Tage habe ich auch. Aber das Schlimmste bei diesem Krankheitsbild ist, nichts zu tun, für den Kopf und für den Körper. Das Problem als Bechterew Patient ist, dass wir ein System haben, wo die Arbeitswelt nicht zu jemandem passt, der Schübe hat. Du bist zwar im Kopf extrem leistungsfähig, aber das Einzige, was einem bleibt, ist eine Teilzeitstelle, weil das Thema Homeoffice oder flexible Arbeitszeiten in vielen Berufen noch nicht so angekommen ist.

Ich beschäftige mich total gern mit Digitalisierungsprozessen und Technisierungsprozessen. Nicht im Sinne „Wie funktioniert der neue Speicher, oder wieviel Speicher geht noch“, sondern eher die Prozesse Richtung Mensch-Technik-Interaktion. Barrierefreiheit ist die Grundlage für Inklusion und ich hatte das Gefühl, dass Barrierefreiheit als Ad-On gesehen wird, was man machen kann, wenn Zeit ist. Mit Corona kam die Krise und das bedeutete, dass man jetzt nichts für Barrierefreiheit tun kann. Ich bin nicht der Typ, der auf den Tisch haut und ständig sagt, das ist Menschenrecht, das ist Menschenrecht. Dann wird man schnell zum Querulanten. Man hat zwar Recht, aber man kommt nicht weiter. Durch eine Umwidmung in einem Projekt konnte ich mich seit 2019 vermehrt mit dem Thema digitale Barrierefreiheit beschäftigen. Und 2020 wurde das Thema Fernlehre und digitale Hochschule plötzlich interessant. Die Umstellung auf Fernlehre gelang in Mittweida in einem Semester. Deshalb habe ich dann gesagt: „Jetzt schauen wir, dass wir das barrierefrei hinbekommen.“ Wichtig war vor allem, dafür zu werben, dass es allen etwas bringt. Ziel war es, die Verantwortung nicht auf den einzelnen Lehrenden abzuwälzen, sondern dass es Aufgabe der Hochschule ist, barrierefreie Vorlagen zur Verfügung zu stellen.

Ich muss in diesem Kontext an meine Studienzeit denken. Das Studieren mit einer Krankheit, die Planen nicht ermöglicht, bei der man Schübe hat und man es manchmal einfach nicht garantieren kann, dass man früh 7.30 Uhr im Hörsaal sitzt, war nicht einfach. Aber man kann es schon schaffen, 7.30 Uhr den Rechner aufzuklappen. Oder wenn ich an Mittweida denke, ich komme ja gar nicht barrierefrei mit den ÖPNV nach Mittweida. Für so etwas öffnet die digitale Lehre ja viel mehr Möglichkeiten. Digitale oder vor allem hybride Lehrformen bringen eine gewisse Wahlfreiheit. Deshalb biete ich das auch selbst an. Für Menschen, die eine Lehre vor Ort, die Gesichter und Raum brauchen, aber auch für Menschen, die eben nicht früh im Hörsaal sein können, weil sie sich zum Beispiel erst ab 9 Uhr richtig bewegen können. Die können von einer hybriden Lehre profitieren. Da macht sich mittlerweile vieles auf den Weg. Gerade in Sachsen merkt man schon, dass es vermehrt solche Leitfäden gibt. Ich habe z.B. einen für Mittweida erstellt. Diese Leitfäden kommen. Teilweise sind diese Leitfäden auch öffentlich. Die Koordinierungsleitstelle „Chancengleichheit“ macht diesbezüglich auch ganz viel. Was die in die Finger bekommen und als gut befinden, wird als Material hochgeladen. Das ist alles positiv. Es gibt auch erste Schulungen zu diesen Themen. Es tut sich langsam etwas, aber ich glaube, dass es gerade im akademischen Bereich, wo Behinderung als Leistungsschwäche ausgelegt wird, noch ein langer Weg ist.

Es gibt Schulungen, es gibt Vorlagen und gerade wenn man mit Microsoft Produkten arbeitet, gibt es Prüffunktionen, die schon da sind. Die gibt es auch bei anderen Produkten. Aber wenn die Denkweise dafür nicht da ist, dann sehe ich das sehr kritisch. Einen gewissen Prozentsatz kann ich erreichen, bei einem gewissen Prozentsatz kann ich die Augen öffnen, aber viele sehen es immer noch als Leistungsschwäche.

Inklusion beschäftigt mich in meinem politischen Wirken. Es muss grundsätzlich mehr daran gearbeitet werden. Mit dem Koalitionsvertrag bin ich deshalb auch nur mäßig zufrieden. Ich hätte einfach gern mehr zum Thema Inklusion enthalten gehabt. Man wagt sich an die Werkstätten heran. Das finde ich stark. Vor allem das Thema wie man die Menschen aus der Werkstatt auf den ersten Arbeitsmarkt bekommt. Weil Werkstätten nach dem bisherigen Finanzierungssystem wenig Interesse haben, ihre produktivsten und besten Leute in den ersten Arbeitsmarkt zu überführen. Das ist auch ein wirtschaftliches Problem. Da kann man nicht nur den Werkstätten die Schuld in die Schuhe schieben. Es wäre wirklich gut, wenn Menschen aus der Werkstatt in den ersten Arbeitsmarkt kommen. Auch erstmal auf Probe, damit man sich austesten kann. Damit der Weg von der Förderschule nicht prinzipiell in die Werkstatt führt. Ich weiß, dass das nicht von heute auf morgen änderbar ist. Aber es will niemand an das Thema Strafbeitrag ran. Für viele Firmen ist dieser Weg momentan schwer, Unterstützung bei der Beschäftigung von Menschen mit Beeinträchtigungen zu bekommen und auch zu einfach und zu günstig, einfach die Abgabe für die Nicht-Beschäftigung zu zahlen. Diesen Strafbetrag muss man erhöhen, damit eine bessere Fördersystematik umgesetzt werden kann.

Ein anderes Thema ist Menschen mit Beeinträchtigungen in der Politik. Wahlkampf mit Schüben ist ein ganz eigenes Thema. Ich brauchte z.B. an Wahlkampfständen immer eine Sitzgelegenheit. Für mich und alle anderen war das eine gute Übung, dass man sich auch mal eine Assistenz zugestehen darf, oder man vorher erfragt, wie der Raum für Wahlveranstaltungen zugänglich ist. Muss unsere Kandidatin mehr als fünf Stufen überwinden, um auf die Bühne zu kommen? Für mich sind solche Dinge wichtig.

Zum Teil bekomme ich Nachrichten von Menschen, die mir schreiben, dass sie es gut finden, dass ich sage, welche Krankheit ich habe. Sie schreiben dann, dass sie auch krank sind, aber teilweise nicht den Mut haben, es zu erzählen. Das ermutigt einen natürlich. Es ist oft so ein Thema: Wie behindert kann die denn sein, wenn sie Wahlkampf macht? Teilweise ist es ein Vorteil, wenn ich mir Mühe gebe, sieht man es mir wirklich nicht an. Wenn ich aber auf Wahlveranstaltungen oder anderen Veranstaltungen lange stehen muss, trage ich eine Skelett-Orthese. Da wird man dann auch schon mal angesprochen, warum ich einen Hüftwärmer trage. Wenn man in der Öffentlichkeit steht, dann kann man das nicht vermeiden und legt sich den einen oder anderen Spruch zurecht. Manche sagen auch, dass ihre Oma auch so was hat. Und ich denke dann immer: „Sieh es nicht so kritisch, die Leute haben wenigstens einen klitzekleinen Bezug dazu.“

Man wird schon genauer angeguckt, weil man mit Abstand die jüngste und eine Frau ist. Andererseits kann man sich auch sehr schnell Respekt erarbeiten. Ich bin die einzige Frau unter den Kandidaten in Chemnitz für den Bundestag gewesen. Die politische Arbeit lohnt sich immer. Vor allem in einem Bundesland wie Sachsen, wo der Rechtsruck montags durch die Innenstädte läuft, lohnt sich jedes demokratische Engagement. Das ist meine persönliche Überzeugung, die ich mir auch hoffentlich erhalten kann.

Ich habe für mich irgendwann festgestellt: Bis zu dem Zeitpunkt, an dem ich vielleicht wirklich nicht mehr laufen kann oder mich nicht mehr beteiligen kann, will ich mich eingebracht haben. Ich habe nicht auf der Couch gesessen, habe mich nicht eingeigelt, sondern bin nach vorne gegangen und habe getan, was ich tun konnte. Es ist mein Anspruch zu sagen, du hast zwar eine Beeinträchtigung, du hast aber auch Fähigkeiten. Oft besteht ja die Kunst darin, Menschen etwas näher zu bringen und zu sensibilisieren. Also kleine Rädchen zu drehen.

Was ich nicht werden will, und das beobachte ich auch viel, ist ein Dauernörgler, der auf alle Fehler hinweist. Denn wir machen alle Fehler. Nur weil Menschen keine Beeinträchtigung haben, müssen sie jetzt nicht perfekt Dinge erledigen. Ich will die Leute nicht permanent darauf hinweisen, welche Fehler sie machen, sondern ich will sie darauf hinweisen, wie sie Fehler vermeiden können. Diese Art ist oft nicht schnell und nicht sofort wirkungsvoll. Aber das ist eine Art, die nachhaltiger ist. Es sind fünf Schritte gemacht worden, es müssten eigentlich 12 sein, aber es sind immerhin schon fünf. Was nichts bringt, sind Leute, die blockieren. Damit erreicht man tatsächlich nichts.

Der Weg soll dahin gehen, die Gesellschaft inklusiver zu machen und das jeden Tag ein kleines Stück.

Mehr Informationen zu Karola Köpferl: https://karola-koepferl.de/

Interview geführt am: 07. Dezember 2021