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Lukas aus Hoyerswerda

    Lukas

    Stichworte

    Berührungsängste
    Chronische Erkrankungen
    Kleinwuchs
    Mukopolysaccharidose Typ 6

    Niemand sucht sich eine Behinderung aus!

      Ich bin Lukas, 13 Jahre alt und komme aus Hoyerswerda. Ich spiele gerne Basketball, Video-Spiele, habe Interesse an Kampfsport und zeichne gerne. Ich gehe in eine Körperbehinderten-Schule.

      Ich habe eine Krankheit namens Mukopolysaccharidose Typ 6. Ich bin kleinwüchsig, habe zum Beispiel eine übergroße Zunge, eine Hornhauttrübung, kann meine Arme und Beine nicht komplett ausstrecken. Ich bekomme jede Woche über einen Port-Katheder eine Infusion. Die Krankheit ist leider nicht heilbar, aber durch die Infusion verschlechtert sich mein Zustand auch nicht. Ich wünsche mir nur, dass es diese Infusion vielleicht irgendwann einmal in Tablettenform gibt. Denn dieses ständige Stechen nervt schon.

      Ich muss sagen, dass ich an sich gut mit meiner Krankheit leben kann, aber teilweise spiele ich es auch herunter. Ich finde es nur sehr unangebracht, wenn Leute auf der Straße dumm gucken, nur weil ich eben noch nicht einmal ganze 1,30 m groß bin. Die gucken, können aber nicht in mich reingucken und wissen nicht, wie ich überhaupt drauf bin. Diese Vorurteile nerven mich. Die denken: „Der ist klein, mit dem kann man machen, was man will.“ Aber hey, ich lebe damit. Was soll ich machen?

      Ich finde, man sollte uns wie normale Menschen behandeln. Ich hatte einen Freund mit verkrüppelten Fingern und die Leute haben nur deshalb von ihm Abstand genommen. Da bin ich dann für ihn eingesprungen und habe denen ein paar Takte erzählt, weil das so nicht geht. Er hat sich das ja nicht ausgesucht, wir alle haben uns das nicht ausgesucht. Wir sind ja auch nur Menschen.

      Mein Kumpel Maxi hat mir viel vom Jugendclubhaus Ossi und dem Zeichen-Club erzählt. Erst hatte ich Angst, dass dort Leute sind, die mich aufgrund meiner Beeinträchtigungen auslachen würden. Deshalb habe ich mich eine ganze Weile nicht getraut. Aber irgendwann dachte ich mir: „Ach komm, das ist jetzt egal. Ich gehe dorthin. Ich ziehe das durch.“

      Ich verstehe mich gut mit den Leuten, die im Zeichen-Club sind. Wir bekommen die Materialien gestellt und bezahlen, wenn wir welche davon benutzen. Wir können hier auf Leinwand oder Papier zeichnen oder auch Graffiti probieren. Und wenn wir Hilfe brauchen, dann wird uns geholfen.

      Interview wurde geführt am: 02. November 2023

      Lukas

      Kurztext in Gebärdensprache (das Video besitzt keinen Ton und keinen Untertitel):

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      Lukas

      Bildbeschreibung und Einsprache des Kurztextes:

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      Portrait - Lukas
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