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Helene aus Lauta

    Helene

    Stichworte

    Achromatopsie
    Aufklärung
    Chancen schaffen
    Sehbehinderung

    Es muss bekannter werden, dass es Achromatopsie gibt. Mama

      Mama: Helene ist acht Jahre alt und hat Achromatopsie. Das ist eine genetische Krankheit, bei der die Zapfen, die für das Farbsehen zuständig sind, nicht funktionieren oder fehlen. Deshalb kann Helene keine Farben sehen. Sie sieht alles in Schwarz-Weiß. Zudem hat sie nur eine ganz kleine Sehstärke von acht Prozent, einen Nystagmus (Augenzittern) und eine extreme Lichtempfindlichkeit. Deshalb ist es sehr selten, dass sie mit der hellen Brille rumläuft, eigentlich hat sie immer ihre Sonnenbrille auf.

      Helene braucht Kantenfilter-Brillen. Seitdem kommt sie super klar. Mit ihrer hellen Brille würde sie draußen gar nichts sehen, aber mit ihren speziellen Sonnenbrillen gehen die Augen auf und das Blaulicht wird gefiltert. Dadurch kann sie ein bisschen was sehen.

      Helene: Ich kann auch Farben sehen, aber ich weiß nicht, welche das sind. Ich sehe die Welt farbig, aber ich weiß nicht, welche Farben das sind.

      Mama: Sie meint damit, dass sie viele verschiedene Grautöne sieht. Und durch die Grautöne erkennt sie, was für eine Farbe das ist. Sie hat das gelernt. Manchmal sagt sie: „Guck mal Mutti, das ist doch gelb.“ Dann fragt man sich: „Woher weiß sie das?“ Aber sie kann das anhand der Grautöne bestimmen.
      Bis wir herausgefunden hatten, was Helene genau hat, war es ein ganz langer Weg. Das ist das Problem bei dieser Krankheit. Wir haben den Ärzten alle vier Krankheitsmerkmale auf dem Silbertablett präsentiert und trotzdem hat es ganz lange niemand erkannt. Da hilft nur Aufklärung. Es muss bekannter werden, dass es Achromatopsie gibt, damit Eltern die Ärzte auf diese Möglichkeit hinweisen können. Nicht jeder Arzt kann alle Krankheiten kennen. Aber wenn mehr Menschen von Achromatopsie wissen, hilft das sicher, die Krankheit schneller zu diagnostizieren.

      Inklusion bedeutet für uns, dass im Hintergrund immer jemand für Helene da ist, der sie auffängt und ihr Hilfestellungen gibt, aber sie trotzdem normal sein lässt. Das ist für uns das Wichtigste, damit sie sich entwickeln kann. Das hat uns auch der Wechsel vom Kindergarten zur Schule gezeigt. Da hat Helene eine unheimlich positive Entwicklung mitgemacht, was zu großen Teilen dem Inklusionsdenken in der Schule zu verdanken ist.

      Interview geführt am: 30. Januar 2024

      Helene

      Kurztext in Gebärdensprache (das Video besitzt keinen Ton und keinen Untertitel):

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      Helene

      Bildbeschreibung und Einsprache des Kurztextes:

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      Portrait - Helene
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