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Portrait von Marcus Groß

Herr Groß

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Portrait von Marcus Groß

Marcus Groß aus der Region Zschopau

    Herr Groß

    Stichworte

    Alle Portraits
    Entzündliche Rückenschmerzen
    Halbwahrheiten
    Kampf um Anerkennung und Forschung
    Morbus Bechterew
    Rheumatische Erkrankung
    Selbsthilfeverein
    Vorurteile gegenüber jungen Patienten

    Man muss die Krankheit nur so erklären, dass es auch jeder verstehen kann, z. B. damit, dass man entzündliche Rückenschmerzen hat.

    Inklusion ist für mich, jemandem keine Sonderstellung zu geben, sondern jeden ganz normal zu behandeln und mitzunehmen, so wie er ist. Bei Morbus Bechterew ist es eben so, dass man nicht mehr so leistungsfähig ist oder Bewegungseinschränkungen hat.

    Z.B. sagen viele, dass junge Menschen doch kein Rheuma bekommen. So nach dem Motto: „Sie sind doch noch viel zu jung dafür“.

      Ich bin Jahrgang 1988 und wohne in der Nähe von Zschopau. Seit kurzem bin ich als stellvertretender Vorstand im „Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew - Landesverband Sachsen e.V.“ tätig und auch selbst von Morbus Bechterew betroffen.

      Ich bin gelernter Straßenwärter. Das sind die Leute in den orangefarbenen Klamotten, die auf der Straße rumspringen und Stau machen. Ich bin aber mittlerweile in den Bürodienst gewechselt, weil ich die alte Arbeit körperlich nicht mehr geschafft habe. Die Entzündungen lösen bei mir unter anderem eine andauernde Erschöpfung beziehungsweise Müdigkeit aus.

      Ich bin sehr froh, dass mein Arbeitgeber und meine Kollegen meine Krankheit so offen aufgenommen haben. Man muss die Krankheit nur so erklären, dass es auch jeder verstehen kann, zum Beispiel damit, dass man entzündliche Rückenschmerzen hat.

      Inklusion ist für mich, jemandem keine Sonderstellung zu geben, sondern jeden ganz normal zu behandeln und mitzunehmen, so wie er ist. Bei Morbus Bechterew ist es eben so, dass man nicht mehr so leistungsfähig ist oder Bewegungseinschränkungen hat. Man muss verstehen, dass die Entzündung dem Körper Energie entzieht. Das ist, als ob du jemandem einen 20 Kilogramm schweren Rucksack aufsetzen würdest und er den mit sich rumschleppen muss.

      Über Morbus Bechterew sind momentan noch viele Halbwahrheiten im Umlauf. Viele sagen, dass junge Menschen doch kein Rheuma bekommen. So nach dem Motto: „Sie sind doch noch viel zu jung dafür“. Gerade auch bei Ärzten hält sich noch oft diese Ansicht. Sie sagen dann: „Machen Sie mehr Sport und ernähren Sie sich gesund, dann wird das schon wieder.“ Eine tiefgründige Diagnose oder zumindest eine Überweisung zum Rheumatologen erstellen die wenigsten Ärzte. Wenn man niemanden kennt, der Bechterew hat, dann kommt man oft nicht darauf und geht jahrelang zu diversen Ärzten auf der Suche nach Hilfe.

      Unser Ansatz im Verein ist es, Hilfe zur Selbsthilfe zu geben. Den Bechterew-Patienten den Rücken zu stärken, so dass sie sich selbst akzeptieren. Denn, erst wenn du die Krankheit akzeptiert hast, bestimmst du über die Krankheit. Deshalb ist unsere Aufklärungsarbeit für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Therapeuten so wichtig.

      Interview geführt am: 15.04.2021

      Hallo!

      Ich bin Marcus Groß.

      Ich bin Jahrgang 1988.

      Und ich wohne in der Nähe von Zschopau.

      Früher habe ich als Straßen-Wärter gearbeitet.

      Das sind die Leute in den orange-farbenen Klamotten.

      Die Leute, die auf der Straße rumspringen.

      Und Stau machen.

      Jetzt arbeite ich im Büro.

      Denn die Arbeit auf der Straße schaffe ich körperlich nicht mehr.

      Ich habe Morbus Bechterew.

      Das ist eine Rheuma-Erkrankung.

      Bei Rheuma entzünden sich die Gelenke.

      Rheuma ist sehr schmerzhaft.

      Vor allem bei Bewegungen.

      Die Krankheit führt bei mir zu einer andauernden Erschöpfung.

      Ich fühle mich fast immer müde.

      Mein Chef und meine Kollegen sind sehr verständnisvoll.

      Ich habe ihnen meine Krankheit erklärt.

      So dass sie sie verstehen können.

      Ich habe gesagt:

      Ich habe immer Rücken-Schmerzen.

      Was Inklusion für mich bedeutet?

      Dass jeder Mensch ganz normal behandelt wird.

      Ich bin wegen meiner Krankheit nicht mehr so leistungs-fähig.

      Ich kann mich auch nicht mehr so gut bewegen.

      Die Entzündung raubt meinem Körper Energie.

      Stell dir vor:

      Du musst immer einen 20 Kilo schweren Rucksack mitschleppen.

      Viele Menschen kennen sich mit Rheuma nicht so gut aus.

      Sie denken:

      Junge Menschen können doch kein Rheuma haben.

      Auch manche Ärzte denken so.

      Wenn ein junger Mensch mit Rücken-Schmerzen zu ihnen kommt.

      Dann sagen sie:

      Machen Sie mehr Sport.

      Ernähren Sie sich gesund.

      Dann wird das schon wieder.

      Ich bin jetzt 2. Vorstand in der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew.

      Und zwar für den Landes-Verband Sachsen.

      Die Abkürzung lautet DVMB.

      Unser Ziel ist Hilfe zur Selbst-Hilfe.

      Wir wollen Betroffene unterstützen.

      So dass sie sich selbst akzeptieren.

      Wir sagen immer:

      Erst wenn du die Krankheit akzeptiert hast:

      Dann bestimmst du über die Krankheit.

      Wir stellen Informationen über die Krankheit bereit:

      • für Betroffene
      • für Angehörige
      • für Ärzte
      • für Therapeuten

      Das Gespräch war am 15. April 2021.

      Herr Groß

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