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Portrait von Mandy

Mandy aus Freital

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Portrait von Mandy

Mandy

    Mandy aus Freital

    Stichworte

    Alle Portraits
    Angeborene Taubheit
    Cochlea-Implantat
    Entscheidung für das Kind treffen
    Familie
    Gebärdensprache
    Gebärdensprache als Muttersprache
    Taubheit

    Die Entscheidung für Cochlea-Implantate war nicht einfach. Man mischt sich ja aktiv in das Leben des eigenen Kindes ein.

    Dieser Moment, als er das erste Mal etwas hören konnte, war unglaublich!

    Und trotzdem war von vornherein klar, dass wir die Deutsche Gebärdensprache lernen, es ist immerhin seine Muttersprache.

      Ich bin Mutter von drei Kindern. Mein Jüngster ist von Geburt an gehörlos. Er hat einen Gendefekt, der für die angeborene Taubheit verantwortlich ist. Entweder ist es eine isolierte Gehörlosigkeit oder es liegt das Usher-Syndrom vor. Dieses ist die häufigste Ursache für Taubblindheit. Es kann also passieren, dass mein Kind noch erblindet. Die Chancen stehen 50:50. Aufgrund seiner angeborenen Taubheit müsste es theoretisch jetzt, mit circa sechs Jahren, losgehen. Wir waren vor ein paar Wochen wieder zur Kontrolle beim Augenarzt. Bis jetzt sieht alles gut aus, zum Glück! Ich hoffe einfach, dass der Kelch an uns vorübergeht. Er ist ja so schon gehandicapt genug: Gehörlos, stark kurzsichtig und eine Gleichgewichtsstörung.

      Irgendwann standen wir vor der Entscheidung: Cochlea-Implantat: Ja oder nein. Nach reichlichem Abwägen stand fest, dass der kleine Kämpfer das Implantat bekommen sollte. Er sollte die Chance bekommen, einen Einstieg in die Welt der Hörenden zu finden. Wenn er später mal für sich entscheidet: Ich möchte das nicht, weil ich mich hier nicht zugehörig fühle, ich gehöre zur Gehörlosengemeinschaft. Dann kann er die Geräte immer noch abnehmen. Die Implantate bleiben zwar, aber er muss sie nicht nutzen. Trotzdem hat er alle Möglichkeiten.

      Nach der Einheilung wurden die Implantate das erst Mal angeschaltet, da war er 13 Monate alt. Dieser Moment, als er das erste Mal etwas hören konnte, war unglaublich! Mein Sohn saß auf meinem Schoß und die Ärztin schlug auf eine Trommel. Er schaute mich plötzlich an wie: Hast Du das auch gehört? Das werde ich nie vergessen. Er hat von Anfang an so tolle Reaktionen gezeigt. Das ist nicht bei jedem so. In unserem Fall hat aber alles bestens funktioniert und mein Kind hört für seine Verhältnisse relativ gut.

      Die Entscheidung für Cochlea-Implantate war nicht einfach. Man muss eine weitreichende Entscheidung treffen, ohne zu wissen, ob das Kind diese einmal gutheißen wird. Mein Kind ist und bleibt aber trotz allem immer gehörlos. In unserer Familie und unserem Umfeld beherrscht jedoch niemand Gebärdensprache, somit wäre er immer ein wenig ausgegrenzt. Nun hat er aber die Möglichkeit zu hören und teilzuhaben. Und trotzdem war von vornherein klar, dass wir die Deutsche Gebärdensprache lernen, es ist immerhin seine Muttersprache.

      Interview geführt am: 30.06.2020

      Hallo!

      Ich bin Mandy aus Freital.

      Ich bin Mutter von 3 Kindern.

      Mein Jüngster ist von Geburt an gehörlos.

      Er hat einen Gen-Fehler.

      Wir wissen noch nicht genau:

      Entweder ist er nur gehörlos.

      Oder er wird auch noch blind.

      Mein Sohn ist jetzt 6 Jahre alt.

      Deshalb müsste er eigentlich jetzt langsam blind werden.

      Wir hoffen aber, dass es nicht passiert.

      Wir waren vor ein paar Wochen wieder zur Kontrolle beim Augen-Arzt.

      Bis jetzt sieht alles gut aus.

      Zum Glück!

      Er ist ja schon genug benachteiligt:

      Er ist gehörlos.

      Dann noch stark kurz-sichtig.

      Und er hat eine Gleich-Gewichts-Störung.

      Irgendwann standen wir vor der Frage:

      Soll unser Sohn ein Cochlea-Implantat bekommen?

      Ein Cochlea-Implantat ist ein kleines technisches Gerät.

      Ein Teil vom Gerät ist außen am Ohr.

      Ein Teil vom Gerät führt ins Ohr hinein.

      Mit Hilfe von einem Cochlea-Implantat können gehörlose Menschen hören.

      Wir haben schließlich entschieden:

      Unser Sohn soll ein Cochlea-Implantat bekommen.

      Er sollte die Möglichkeit bekommen, an der Welt der Hörenden teilzuhaben.

      Wir haben uns gedacht:

      Wenn er sich in der Welt der Hörenden nicht zugehörig fühlt.

      Dann kann er das Gerät ja später wieder abnehmen.

      Die Implantate bleiben zwar.

      Aber er muss sie nicht nutzen.

      Das Einsetzen von den Implantaten ist eine kleine Operation.

      Danach muss die Wunde heilen.

      Mit 13 Monaten haben wir die Implantate das erste Mal angeschaltet.

      Dieser Moment war unglaublich!

      Unser Sohn konnte zum 1. Mal was hören.

      Damals saß er auf meinem Schoß.

      Und die Ärztin schlug auf eine Trommel.

      Er schaute mich plötzlich an wie:

      Hast du das auch gehört?

      Den Moment werde ich nie vergessen.

      Er hat von Anfang an so tolle Reaktionen gezeigt.

      Das ist nicht bei allen Kindern so.

      Bei meinem Sohn hat es bestens geklappt.

      Er hört für seine Verhältnisse relativ gut.

      Die Entscheidung für Cochlea-Implantate war nicht einfach.

      Man muss eine Entscheidung für die Zukunft treffen.

      Und man weiß nicht, was das Kind später dazu sagt.

      Mein Kind ist und bleibt trotzdem immer gehörlos.

      In unserem Umfeld kann niemand die Gebärden-Sprache.

      Daher wäre er immer ausgegrenzt.

      Nun hat er die Möglichkeit zu hören.

      Und somit teilzuhaben.

      Und trotzdem war von Anfang an klar:

      Unsere Familie lernt die Deutsche Gebärden-Sprache.

      Es ist immerhin seine Mutter-Sprache.

      Das Gespräch war am 30. Juni 2020.

      Mandy aus Freital

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