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Portrait von Susann Lawrenz-Wuttke

Frau Lawrenz-Wuttke

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Portrait von Susann Lawrenz-Wuttke

Susann Lawrenz-Wuttke

    Frau Lawrenz-Wuttke

    Stichworte

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    Neugeborenen-Sepsis
    Pflegedienst
    Pflegende Angehörige

    Mein Leben ist vielleicht nicht normal, beziehungsweise bei uns ist normal anders. Man muss sich nur organisieren und das Beste daraus machen.

    Dass Pflege arm macht, ist nicht so daher gesagt, es ist wirklich so.

    Ich möchte mit dem Interview erreichen, dass mehr pflegende Angehörige aufstehen und sich zeigen und sagen was sie brauchen.

      Ich bin pflegende Angehörige. Unser Elias ist sieben Jahre alt, seit Geburt mehrfach schwerstbehindert. Er kam gesund zur Welt, aber 48 Stunden nach der Geburt entwickelte Elias eine Neugeborenen-Sepsis. Durch die Sepsis hatte er Wassereinlagerungen, unter anderem auch im Gehirn. In den ersten Monaten hat er sich ganz normal entwickelt. Das war unerklärlich, aber uns hat es gefreut. Dann kam aber mit fünf Monaten die Epilepsie, die sehr stark war. Insgesamt hat sich die Hirnschädigung so ausgewirkt, dass er auf dem Stand eines fünf Monate alten Babys geblieben ist. Er ist vollkommen pflegebedürftig. Ich kenne natürlich Eltern, die trauern der Normalität vollkommen hinterher. Aber wenn ich meine Zeit nur mit dem Trauern verschwende, dann entgeht mir so vieles anderes. Mein Leben ist vielleicht nicht normal, beziehungsweise bei uns ist normal anders. Man muss sich nur organisieren und das Beste daraus machen.

      Wir haben im Monat 100 Stunden Krankenbeobachtung von der Krankenkasse genehmigt bekommen. Um die neue Verordnung kämpfen wir gerade noch. Da gibt es jedes Jahr Spektakel. Wenn ein Kind beatmungspflichtig ist, dann zuckt die Krankenkasse nicht. Aber wenn ein Kind absaugungspflichtig und überwachungspflichtig ist, dann murren sie manchmal. Alle, die kranke Angehörige pflegen, brauchen die Pflegedienste. Es ist auch berechtigt, dass gesagt wird, die Pflegedienste verdienen zu wenig. Aber ich sage auch, die Pflegedienste haben nach Feierabend frei, die haben ihre Freizeit, die können zu Hause abschalten. Den gleichen Job mache ich 24 Stunden am Tag und kann nicht abschalten oder Feierabend machen. Ich bekomme aber nur das Pflegegeld, was bei weitem nicht an das Geld herankommt, was Pflegedienste bekommen. Gott sei Dank haben wir den Pflegedienst und wir sind darauf sehr angewiesen. Aber die pflegenden Angehörigen werden total vergessen.

      Dass Pflege arm macht, ist nicht so daher gesagt, es ist wirklich so. Ich möchte mit dem Interview erreichen, dass mehr pflegende Angehörige aufstehen und sich zeigen und sagen, was sie brauchen. Mir persönlich geht es gut, das kann ich trotzdem sagen. Wir lachen viel und wir schätzen die kleinen Dinge des Lebens vielmehr. Es gibt aber viele Probleme und viele Hindernisse, die gelöst werden müssen.

      Interview geführt am: 28.05.2020

      Hallo!

      Ich bin Susann Lawrenz-Wuttke aus Bad Lausick.

      Ich bin pflegende Angehörige.

      Unser Sohn Elias ist 7 Jahre alt.

      Seit seiner Geburt ist er mehrfach schwerst-behindert.

      Er kam gesund zur Welt.

      Aber 48 Stunden nach der Geburt hatte Elias eine Blut-Vergiftung.

      In den ersten Monaten hat er sich normal entwickelt.

      Das konnten wir uns nicht erklären.

      Aber wir haben uns einfach gefreut.

      Mit 5 Monaten hat er dann Epilepsie bekommen.

      Die Epilepsie war sehr stark.

      Und so ist er auf dem Stand von einem 5 Monate alten Baby geblieben.

      Er ist vollkommen pflege-bedürftig.

      Ich möchte deshalb nicht traurig sein.

      Denn dann verpasse ich die schönen Sachen im Leben.

      Für unsere Familie ist das Leben mit einem pflege-bedürftigen Kind normal.

      Für uns ist normal eben anders.

      Wir versuchen, das Beste aus unserem Leben zu machen.

      Bekommen wir Unterstützung?

      Wir haben 100 Stunden Kranken-Beobachtung pro Monat.

      Kranken-Beobachtung bedeutet:

      Pflege-Kräfte sind bei unserem Sohn.

      Und beobachten ihn.

      Wenn es nötig ist:

      Dann saugen sie seinen Speichel ab.

      Die Kranken-Kasse bezahlt die 100 Stunden.

      Aber wir müssen jedes Jahr wieder um die Bezahlung kämpfen.

      Wenn ein Kind beatmet werden muss:

      Dann gibt es keine Probleme mit der Kranken-Kasse.

      Aber in unserem Fall gibt es immer Probleme mit der Kranken-Kasse.

      Alle pflegenden Angehörigen brauchen die Pflege-Dienste.

      Die Pflege-Dienste bekommen zwar wenig Geld.

      Aber die Pflege-Dienste haben auch mal Freizeit.

      Sie können mal an was anderes denken.

      Und einfach ihr Leben genießen.

      Ich mache die gleiche Arbeit wie die Pflege-Dienste.

      Aber ich bin 24 Stunden am Tag beschäftigt.

      Ich habe keine Freizeit.

      Ich kann nicht mal an was anderes denken.

      Und einfach mein Leben genießen.

      Dabei bekomme ich nur das Pflege-Geld.

      Es ist viel weniger als das, was die Pflege-Dienste bekommen.

      Gott sei Dank haben wir den Pflege-Dienst.

      Aber die pflegenden Angehörigen werden total vergessen.

      Ich möchte, dass alle wissen:

      Pflege macht arm.

      Auch andere pflegende Angehörige sollen sich zeigen.

      Und sagen, was sie brauchen.

      Deshalb führe ich dieses Gespräch.

      Trotzdem kann ich sagen:

      Mir persönlich geht es gut.

      Wir lachen viel.

      Und wir schätzen die kleinen Dinge im Leben viel mehr.

      Es gibt aber viele Probleme, die gelöst werden müssen.

      Das Gespräch war am 28. Mai 2020.

      Frau Lawrenz-Wuttke

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